16. Discapacidad visual: la degeneración macular

En esta entrada os voy a hablar de la Degeneración Macular, una enfermedad ocular degenerativa que afecta directamente a la mácula, la parte central de la retina, que es la que se encarga de aportar nitidez y definición a los detalles y objetos más pequeños. 

Los síntomas principales son la pérdida repentina o progresiva de campo visual central, la imposibilidad de ver detalles u objetos pequeños, la visión borrosa o los puntos ciegos en la visión central y la distorsión de las líneas rectas. 

Puede estar provocada por múltiples causas: la edad, predisposición genética, tabaco, hipertensión arterial, exposición a los rayos ultravioleta, problemas circulatorios y un gran etc.

Imagen de: https://zumaia.eus/es/

¿Por qué he decidido hablar de la degeneración macular? Me toca muy de cerca porque mi madre tiene esta enfermedad degenerativa y, por tanto, una discapacidad visual. En su caso es por predisposición genética y lleva casi 20 años conviviendo con ella, en este periodo de tiempo le han realizado muchas cirugías para tratar de retrasar el mayor tiempo posible esta perdida de visión. 

Para hacer más fácil la vida y la convivencia a las personas que tienen esta diversidad funcional es imprescindible adaptar los espacios y hacerlos accesibles: eliminar los bordillos y los escalones, creando rampas poco inclinadas o suelos planos, incorporar barandillas en las paredes, puntos de referencia en relieve en los suelos, integrar ascensores a los edificios...la iluminación juega un papel muy importante también. 

Un recurso de mucha utilidad son los audiolibros, es importantísimo tener acceso a una amplia biblioteca de libros actuales interesantes porque, además del aprendizaje, el ocio también es un derecho. Y relacionado con esto una audiodescripción de los contenidos de video resulta de gran utilidad. 

Uno de los principales peligros o restricciones que encuentra mi madre en su día a día es la dificultad de caminar sola por la calle ya que, aunque lleve el bastón guía, siempre está el peligro de ser atropellada por un patinete o una bici que circulan por la acera, o los transeúntes que no dejan caminar ni se apartan, asimismo resulta muy difícil cruzar en los pasos de peatones aunque los semáforos hagan ruido. Son demasiados obstáculos y estímulos que volverían loco a cualquiera, por eso siempre ha de ir acompañada por otra persona o incluso con bastón y acompañante a la vez. Por lo general, una vez en un espacio conocido y con poca gente no debería tener demasiadas dificultades para manejarse ella por su cuenta, por ejemplo en casa. 

Para aplicar esta discapacidad al aula: como conté en mi entrada de presentación, mi madre ha ejercido como educadora durante muchos años. Al comienzo de esta enfermedad degenerativa podía seguir dando clases, pero al ir avanzando dejó de poder leer, ni con ningún tipo de gafas ni con la ayuda de la lupa y ni siquiera los asistentes de audio de las TIC eran suficiente. Además, ir sola al centro escolar, o a cualquier lugar, se convirtió en una auténtica odisea. Por lo tanto se vio incapaz de seguir ejerciendo la docencia como lo había hecho hasta ese momento. 

En España es La ONCE la Organización que se encarga de dotar a las personas ciegas o con otras discapacidades de los servicios y recursos de todo tipo, que engloban todos los ámbitos de la vida, que necesitan para poder seguir teniendo una vida digna. Hablo de un sentido de autonomía personal, acceso a una educación inclusiva, aprendizaje del Braille, apoyo al empleo, acceso a la cultura y ocio, al deporte y al uso de las nuevas tecnologías mediante recursos adaptados. 

Asimismo cuentan con un servicio de voluntariado con el que ofrecen a sus afiliados acompañantes cuando no disponen de nadie más. Por ejemplo para acompañar al médico, a la compra, a la farmacia, en el autobús etc. o simplemente hacer compañía con su presencia o una buena conversación. Es muy fácil hacerse voluntario de la ONCE, solo hay que manifestar esta voluntad, hacer un curso práctico y teórico y obtienes tu carnet de voluntario para ayudar a quienes lo necesiten.

Como conclusión, afortunadamente desde hace unas décadas se han puesto en marcha muchas medidas a nivel político y social para que las personas con diversidad funcional puedan participar e incluirse en todos los aspectos de la vida, y se ha producido un cambio en la mentalidad colectiva. Sin embargo, esto no es suficiente, y hay que seguir potenciando activamente entre todos una verdadera inclusión social. 

Información sobre la Degeneración Macular: https://www.once.es/dejanos-ayudarte/la-discapacidad-visual/degeneracion-macular

Página web de la ONCE: https://www.once.es/